30代、難病と診断され、仕事の継続とこれからの生活に不安を抱える

診断名を告げられて

「難病」という言葉を医師の口から、はっきりと告げられたとき咲さん(34歳・架空の人物)は、頭の中が一瞬真っ白になった。原因がまだはっきりとは分からず完治も難しいとされる病。ここ数か月ずっと続いていた体の不調の正体がようやく分かったその安堵よりもこれから先この病といったいどう付き合っていけばいいのかという大きな不安のほうがはるかに勝っていた。まだ三十代。これからというときだった。

見えない病とともに

難病のつらさの一つはその周りからの分かりにくさにあった。見た目には健康な人と、ほとんど変わらない。それでも体の内側では、日によって大きく変わる症状やどうにも抜けない倦怠感と、静かに闘い続けている。「そんなに元気そうに見えるのに」——周りのまったく悪気のないその一言が時に咲さんを深く傷つけた。この目には見えないつらさをいったいどう人に伝えればいいのか咲さんには、分からなかった。

仕事を続けられるか

咲さんのいちばんの切実な気がかりは、これからの仕事のことだった。体調にこれだけの波がある中ではたして、これまで通りに働き続けることができるのだろうか。職場にこの病気のことをいったいどう伝えればいいのか。正直に伝えれば自分の居場所を失ってしまうのではないか。かといって隠したまま無理を続ければ、いつか体がもたなくなる。仕事と治療の両立という重く切実な課題が咲さんの目の前に立ちはだかっていた。

情報にたどり着けない

難病には医療費の助成や就労を支えるための制度など患者を支える仕組みがいくつもあるのだという。けれどその大切な情報にいったいどこでどうやって、たどり着けばいいのか咲さんには、まるで分からなかった。病名を告げられたただそれだけでその先の進むべき道しるべは、誰からも示されないまま。膨大な情報の海の中で咲さんは、自分に本当に必要な支援をたった一人で手探りで探し当てなければならなかった。

一人で抱える不安

病気のことを家族や親しい友人にいったいどこまで話せばいいのだろう。よけいな心配をかけたくない。かといって特別扱いをされるのもつらい。その複雑な思いから、咲さんは診断後の揺れ動く気持ちをいつもたった一人で抱え込んでいた。同じ病を持つ人が身近にいるわけでもない。「この先自分の人生はいったいどうなっていくのだろう」。答えのまるで出ない不安が夜になるたび咲さんの眠りを浅くしていった。

専門の相談につながる

そんなある時。咲さんは難病の患者を専門に支える相談窓口——難病相談支援センターの存在を知った。思い切って頼ってみると、そこでは医療費助成の複雑な手続きや仕事との両立の相談そして、同じ病と向き合う患者の会の情報など自分に必要な支援にまとめて、たどり着くことができた。同じ病を抱えながら、前向きに生きる人の経験を聞き咲さんは「自分は一人ではなかったのだ」ということを初めて、心から実感した。

病とともに生きていく

病そのものが明日すぐに消えてなくなるわけではない。難病とはこれから、長い時間をかけて、付き合っていくことになる。それでも咲さんの病との向き合い方は、少しずつ変わっていった。「もう何もできなくなる」という漠然とした恐れから「使える支援を味方につけながら、自分らしく生きていく」という前向きな構えへと。使える制度をきちんと知り同じ病の仲間と、つながり必要な配慮を少しずつ求めていく。咲さんは病とともにそれでも自分の人生を生きていく道をゆっくりと、歩み始めた。

悩みの組み合わせが似ているケース

• 50代、若年性認知症と診断され、これからの仕事と暮らしに向き合う

  共通点：悩みの組み合わせが近い／相違点：年代や事情が異なる／選んだ対応：誰かに相談できた